- Nos últimos dez anos, a coleta de dados biomédicos na África avançou com iniciativas como a H3Africa, que gerou quase mil sequências de genoma.
- Esses dados incluem informações sobre saúde, diversidade genética e fatores de risco de doenças, mas a acessibilidade enfrenta desafios.
- Pesquisadores africanos propõem um “contrato social” para promover a responsabilidade na gestão de dados e garantir benefícios equitativos.
- Atualmente, muitos cientistas compartilham dados de forma informal, resultando em apenas 28 solicitações de acesso entre 2018 e 2023, com apenas seis feitas por africanos.
- A falta de infraestrutura e a desigualdade de poder nas colaborações internacionais dificultam a gestão de dados, com decisões frequentemente tomadas por instituições fora da África.
Nos últimos dez anos, a coleta de dados biomédicos na África tem avançado, com iniciativas como a H3Africa, que gerou quase 1.000 sequências de genoma. Esses dados incluem informações sobre saúde, diversidade genética e fatores de risco de doenças. No entanto, a acessibilidade a esses dados enfrenta desafios significativos.
Pesquisadores africanos propõem um “contrato social” para promover a responsabilidade na gestão de dados. Essa proposta visa garantir que os benefícios da pesquisa sejam equitativos e que a confiança entre pesquisadores, parceiros comerciais e comunidades seja fortalecida. Atualmente, muitos cientistas preferem compartilhar dados de forma informal, resultando em apenas 28 solicitações de acesso a dados entre 2018 e 2023, das quais apenas seis foram feitas por africanos.
A falta de infraestrutura e a desigualdade de poder nas colaborações internacionais são barreiras para a gestão de dados. Muitas vezes, as decisões sobre o uso e armazenamento dos dados são tomadas por instituições fora da África, o que perpetua a condição de doador de dados. Além disso, a infraestrutura digital na África é limitada, com menos de 1% da capacidade global, concentrando-se em poucos países.
Para mudar essa realidade, é necessário um movimento em direção à gestão responsável de dados. O contrato social proposto inclui compromissos claros para o compartilhamento de dados, acordos de compartilhamento de benefícios e investimentos em interoperabilidade. A ideia é que todos os envolvidos na pesquisa, incluindo financiadores e instituições, assumam a responsabilidade pelo compartilhamento de dados, promovendo um ambiente mais colaborativo e equitativo.
