SUS aplica Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, em bebês com AME

O Zolgensma, conhecido como o "remédio mais caro do mundo", foi administrado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em duas crianças, uma em Brasília e outra no Recife. A aplicação ocorreu nesta quarta-feira, 14 de maio, e foi confirmada pelo Ministério da Saúde no dia seguinte.

A medicação, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose, é destinada ao tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma condição genética rara que provoca fraqueza muscular e perda de habilidades motoras. O SUS começou a oferecer o Zolgensma em março, após um anúncio do ministério.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, informou que 137 doses do medicamento devem ser aplicadas até 2027, com base em um levantamento sobre o número de crianças afetadas pela doença no Brasil. Atualmente, 31 instituições estão preparadas para realizar o tratamento, e 15 crianças já estão na lista para receber a medicação.

Uma das mães, Milena Brito, relatou que sua família buscou judicialmente o acesso ao Zolgensma desde que a filha foi diagnosticada com AME aos 13 dias de vida. O ministro Padilha ressaltou que o custo do tratamento é inviável para a maioria das famílias. Ele destacou que o Brasil é um dos poucos países a oferecer essa terapia inovadora.

A disponibilização do Zolgensma na rede pública foi possível por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco entre o Ministério da Saúde e a fabricante do medicamento. Esse modelo inédito condiciona o pagamento ao resultado do tratamento, ou seja, o ministério paga enquanto a terapia for eficaz.

Antes da oferta do Zolgensma, crianças com AME tipo I tinham alta probabilidade de morte antes dos dois anos. Com o tratamento, é possível observar avanços motores significativos, como a capacidade de engolir e sentar sem apoio. Desde 2020, o ministério investiu cerca de R$ 1 bilhão na oferta do Zolgensma e na assistência especializada, atendendo a 161 ações judiciais relacionadas ao medicamento.